Malattia senza diagnosi: gestire il quotidiano nonostante i disturbi cronici

Nonostante dolori costanti i medici non trovano una chiara causa: già solo l’idea è sgradevole. Purtroppo questa è la realtà di molte persone che soffrono di una malattia rara o non diagnosticata. Cosa aiuta a gestire questa incertezza, legata a un forte disagio?

Gian Beeli

21 agosto 2023 | 3 Min. Tempo di Lettura

Disturbi non chiari

Quasi tutte le persone soffrono occasionalmente di disturbi senza una chiara causa. Spesso si tratta di flatulenza, mal di testa, crampi o simili. Questi sintomi sono fastidiosi, ma generalmente scompaiono da soli.

Quando i medici non giungono a una diagnosi

Se i disturbi perdurano, ci rivolgiamo al nostro medico, che normalmente trova una causa e/o un trattamento. Ma cosa succede se non è così? Già dopo poco tempo, i disturbi persistenti e i dolori non diagnosticati possono essere causa di frustrazione. A volte segue una maratona da uno studio medico all'altro, da una terapia all’altra, senza un referto medico in vista.

Le pazienti e i pazienti senza una diagnosi devono spesso affrontare un lungo percorso di sofferenza.

Prof. dr. med. Dominik Schaer

Sintomi somatici funzionali

Le specialiste e gli specialisti parlano di sintomi somatici funzionali quando si soffre di disturbi fisici per i quali non esiste una spiegazione univoca. Tuttavia, anche se la causa non è identificabile non significa che si tratti di pura immaginazione, poiché in molti casi si è in presenza di una combinazione di fattori psichici e fisici. D’altro canto, la causa può anche essere una malattia rara o sconosciuta difficilmente diagnosticabile.

Vivere con il dolore costante

In generale, i dolori e i disturbi cronici limitano notevolmente la qualità della vita. Come persona colpita è quindi importante trovare mezzi e modi per riuscire comunque a gestire la vita di tutti i giorni.

Consigli per le persone colpite

Soprattutto in presenza di sintomi molteplici o molto forti privi diagnosi, l’incertezza può anche avere forti ripercussioni psicologiche. Infatti, senza una diagnosi non si può fare alcuna prognosi sull’aspettativa di vita e sull’andamento della malattia.

I seguenti consigli non solo sono d’aiuto per la salute mentale, ma possono anche contribuire ad alleviare i dolori e a combattere l’infiammazione:

Alimentazione: una dieta equilibrata e sana si ripercuote positivamente sugli indici di infiammazione e sulla salute in generale.
Antidolorifici: assumere solo gli analgesici prescritti.
Attività fisica: in molti casi, il movimento può essere usato come medicina.
Vita sociale: continuare a incontrare amici e familiari e a partecipare alla vita sociale.
Tempo libero: prendersi il tempo per coltivare gli hobby e gli interessi.
Rilassamento: cercare di rilassarsi anche nel quotidiano, per esempio mediante tecniche di rilassamento.
Stress: evitare lo stress pianificando il quotidiano e per esempio con esercizi di respirazione.
Osservare: tenere un diario e osservare cosa allevia i disturbi.
Seconda opinione: in caso di dubbi richiedere una seconda opinione medica.

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Terapia

I medicamenti come gli antidolorifici e gli antidepressivi possono essere d’aiuto per un determinato periodo di tempo, ma a lungo andare spesso non rappresentano una soluzione. Ci sono numerosi metodi che aiutano ad alleviare il dolore: la fisioterapia, l’agopuntura, l’agopressione, la terapia di radiofrequenza e la terapia cognitivo-comportamentale sono solo alcuni. Nel frattempo si utilizza ad esempio anche l’effetto placebo nella terapia del dolore.

L'effetto placebo

Aiuto per le persone colpite

Il fatto che i sintomi talora non siano riconoscibili dall’esterno può rendere la situazione ancora più difficile. Le persone colpite sono confrontate con l’incomprensione del loro ambiente circostante, vengono definite come ipersensibili o simulanti. Come familiare è quindi importante prenderle sul serio e sostenerle.

Una diagnosi è sempre la soluzione?

Una diagnosi permette alla persona interessata di capire se si è in presenza di una malattia. Spesso si tratta di una forma importante di conferma. tuttavia, le cause di alcune malattie non sono sufficientemente chiarite e quindi il trattamento è difficile. Questo non riguarda esclusivamente le malattie rare. Un esempio è la fibromialgia, dove le persone affette soffrono di dolori cronici in diverse parti del corpo. Ci sono metodi per trattare i disturbi, ma prima di trovare quello giusto per alleviare il dolore, chi ne soffre ha spesso alle spalle un lungo percorso di trattamenti.

Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10'000.

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Limiti della medicina

In tutto il mondo sono note da 6'000 a 8'000 malattie rare. Data la loro rarità la ricerca è difficile. Inoltre, anche l’individuazione di tali patologie è complicata per il personale medico e spesso i metodi di trattamento non sono sufficientemente studiati.